Cuando Ginevra Liptan regresó a la escuela de medicina después de un año de ausencia, le dijo a su profesor favorito que se había tomado un tiempo libre para lidiar con el inicio de la fibromialgia. “Él rodó los ojos y dijo: ‘Eso no existe'”, dice Liptan. En los 16 años desde que Liptan tuvo su enfermedad tan sumariamente desestimada en 2002, todavía hay quienes creen que la fibromialgia no es “real”. No hay daño en los tejidos que explique el dolor que los pacientes de fibromialgia experimentan en todo su cuerpo, y la medicina contemporánea lucha por tratar e incluso aceptar una enfermedad en la que el dolor parece estar arraigado en la mente o el cerebro, en lugar de una lesión corporal. Los pacientes suelen ver a más de 10 especialistas antes de que se les diagnostique fibromialgia, dice Liptan, quien ahora es médico y fundadora del Centro Frida para la Fibromialgia en Portland, Oregon (el centro lleva el nombre de la artista Frida Kahlo, a quien algunos médicos e historiadores del arte creen que padecía fibromialgia). Un estudio de 51 pacientes encontró que se tardó, en promedio, siete años en obtener un diagnóstico.

La inteligencia artificial, sin embargo, tiene el potencial de hacer un diagnóstico en minutos. El año pasado, los investigadores utilizaron el aprendizaje automático para distinguir las imágenes del cerebro de aquellos con fibromialgia de aquellos sin ella, con un 93% de precisión. Las implicaciones son inmensas: descifrar la firma cerebral de la fibromialgia podría ser la clave para comprender la enfermedad y qué tratamientos funcionan para cada paciente. Pero también es una señal definitiva y objetiva de que la fibromialgia realmente existe.

No hay criterios aceptados para diagnosticar la fibromialgia. No hay un mal funcionamiento biológico conocido, ni hay ningún biomarcador que se pueda descubrir en un análisis de laboratorio. Los pacientes experimentan dolor en todo el cuerpo, fatiga, insomnio, dificultad para concentrarse, depresión y 18 “puntos sensibles”, incluyendo la parte posterior del cuello, los codos y las rodillas, que duelen al tacto. Se utilizan antidepresivos, analgésicos, terapia física, acupuntura, masajes, asesoramiento y ejercicio para tratar la afección, con efectos variables. Los grupos de apoyo en línea discuten los beneficios de tratamientos alternativos, como la hipnosis o los suplementos de cúrcuma, y a menudo son el único lugar donde aquellos con fibromialgia pueden encontrar una audiencia comprensiva para su frustración por sufrir una enfermedad que nadie entiende. Tanto los pacientes como los investigadores creen que el escepticismo en torno a la enfermedad refleja en parte la discriminación de género: cerca del 90% de los pacientes de fibromialgia son mujeres.

La fibromialgia es un desafío para la medicina contemporánea. Aunque no se comprende completamente su origen y no hay una cura definitiva, es importante reconocer y validar la experiencia de los pacientes que sufren de esta enfermedad. La investigación en inteligencia artificial ofrece esperanza para un diagnóstico más rápido y preciso, así como para el desarrollo de tratamientos más efectivos. Además, es fundamental que se realicen más investigaciones para comprender mejor la fibromialgia y eliminar el estigma y la discriminación asociados a ella.

Si conoces a alguien que padece fibromialgia, bríndale tu apoyo y comprensión. Juntos, podemos trabajar para crear conciencia y mejorar la calidad de vida de quienes viven con esta enfermedad.