La genómica está emergiendo como una fuente clave de datos en el campo de la salud. Los beneficios podrían ser enormes, pero necesitamos tener una conversación sobre los riesgos y recompensas, poniendo a la sociedad en el centro. Es responsabilidad de los expertos iniciar este diálogo, y deberían hacerlo de inmediato.

En una era en la que la mayoría de nosotros tenemos datos personales en el mundo digital, el consentimiento, la privacidad y la protección siguen siendo áreas grises. Muchos de nosotros compartimos nuestros datos, a menudo sin darnos cuenta de hasta qué punto lo estamos haciendo. Incluso si está explícito en los términos y condiciones, ¿cuántos de nosotros podemos afirmar que los leemos completamente? Entonces, ¿podemos estar seguros de que nuestros datos se manejan cuidadosamente?

Aunque existen regulaciones para protegernos (por ejemplo, el Reglamento General de Protección de Datos (GDPR) en Europa, o la Ley de Protección de Información Personal (POPI) en Sudáfrica), todavía hay una desconexión entre estos códigos de práctica y la persona común, con poca evidencia que sugiera que hubo alguna consulta pública en su desarrollo. ¿Qué significa esto en términos de nuestros datos genómicos?

La genómica (el estudio de nuestros genes, que están compuestos de ADN) está emergiendo como una fuente clave de datos en la mayoría de las disciplinas de la salud. Si donamos sangre, participamos en investigaciones genéticas o nos realizamos pruebas genéticas en línea, nuestros datos genómicos se unirán al conjunto de datos personales que ya se tienen tanto en línea como fuera de línea sobre nosotros. Esto ofrece una fuente rica de información sobre la salud humana y a veces se compra, vende y comparte entre investigadores (tanto sin fines de lucro como con fines de lucro) a gran escala, de formas a menudo desconocidas para la persona que donó los datos.

Por supuesto, todo lo que sucede con nuestros datos genómicos solo debe hacerse con nuestro consentimiento, pero nuevamente, ¿cuántos de nosotros realmente leemos los términos y condiciones? ¿Cómo desarrollamos regulaciones que protejan a los donantes de datos?

Para que la regulación esté verdaderamente conectada con aquellos a quienes sirve para proteger, debe reflejar las opiniones y preocupaciones del público, así como las de aquellos de quienes se derivan los datos de ADN (es decir, los “donantes de datos”). Para que las personas se sientan escuchadas, por lo tanto, necesitamos comenzar a hacerles las preguntas correctas y transmitir sus respuestas a los encargados de formular políticas.

En resumen, la genómica y el big data tienen el potencial de revolucionar la salud y el bienestar de las personas. Sin embargo, es crucial que se aborden las preocupaciones sobre el consentimiento, la privacidad y la protección de los datos genómicos. Los expertos y los responsables de formular políticas deben trabajar juntos para desarrollar regulaciones que protejan a los donantes de datos y reflejen las necesidades y preocupaciones de la sociedad en general.

Fuente del artículo: We Forum